סיפורו של חולה מחלת אגירת גליקוגן סוג 1

G6Pase def.
(Von Gierke; GSD I)

​

   "אם אני לא שותה את זה, בתוך חצי שעה נגמר הסוכר בגוף, ואני מתעלף. זאת לא ירידת סוכר, אלא היעדר מוחלט של סוכר. מרגע העילפון יחלפו שש-שבע דקות עד המוות. זה יכול לקרות אם שכחתי לקחת פחמימות, או סתם אם נרדמתי".

   בשעות היום הוא שם לעצמו תזכורות בטלפון הסלולרי. בלילה הוא מכוון שלושה שעונים מעוררים, "כל אחד במרחק פיזי גדול יותר מאשר הראשון, כך שאני מוכרח ממש לקום ולהסתובב בבית כדי לכבות אותם״.

​

   "זה לא חסר לי, כי אין לי מושג מה זה מתוק", הוא אומר. "כשהייתי ילד, הממתקים שלי היו זיתים ועגבניות שרי. דייסות הכינו אצלנו בבית עם מלח במקום עם סוכר, וכל החברים מהיישוב היו מתחננים לאכול אצלנו... לעוגות יום ההולדת אמא שלי מצאה פתרונות יצירתיים, למשל עוגת פיצה, עוגת פלאפל, עוגת זיתים, עוגת חטיפים מלוחים. החברים שלי היו מחכים לזה".